Santé : Endométriose : les douleurs de règles encore trop banalisées
Douleurs de règles aiguës, infertilité : l’endométriose, une maladie fréquente parmi les affections gynécologiques, touche entre 6 et 10% des femmes en âge de procréer. Elle se caractérise par la présence de tissu similaire à l’endomètre en dehors de l’utérus, entraînant une inflammation pelvienne chronique. Bien que longtemps négligée et souvent minimisée en assimilant les douleurs menstruelles, l’endométriose demeure aujourd’hui largement méconnue. (Photo : sly/www.imazpress.com)
La Réunion est une région plus touchée que la moyenne française : "une prévalence des femmes opérées pour endométriose sévère à La Réunion de 2,2% contre 2% dans l'Hexagone", affirme le gynécologue Peter Von Theobald. La Réunion fait ainsi partie des quatre régions les plus touchées après la région PACA, la Loire et le Limousin.
• Une plateforme dédiée à l'orientation des femmes
En décembre 2022, le Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Saint-Denis a inauguré un centre de coordination novateur. Son objectif principal est d'établir une plateforme dédiée à l'orientation des femmes confrontées à des difficultés pour trouver une prise en charge adaptée à leur pathologie avec un service téléphonique.
En parallèle, il a pour objectif de former les médecins généralistes, les infirmières scolaires et les sages-femmes sur l'endométriose. Ce projet vise aussi à changer les idées fausses sur les règles et à lutter contre le fait de ne pas prendre au sérieux la douleur due à cette maladie, ce qui permet de mettre un diagnostic plus rapidement.
• L'ambigüité autour des 7 ans pour obtenir un diagnostic
"Entre 7 et 10 ans pour obtenir un diagnostic d'endométriose" est le chiffre annoncé en 2024 par EndoFrance. Pour plus d'explications, ces nombreuses années sont liées à la non-sensibilisation de nombreux médecins qui banalisent les douleurs menstruelles et qui orientent les femmes vers d'autres médicaments mais non pas sur un diagnostic.
Interrogée par Imaz Press, Marie témoigne : "j'ai des douleurs menstruelles depuis l'âge de 14 ans (début de ses règles), mais on m'a toujours dit que c'était normal, que toutes les femmes vivaient ça. À cet âge précoce, on m'a mise sous pilule pour calmer la douleur, mais à 22 ans, j'ai souhaité arrêter les hormones".
Elle poursuit : "rapidement, chaque mois, les douleurs étaient insupportables : je restais immobilisée dans mon lit, proche de l'évanouissement. Je suis alors allée consulter un gynécologue spécialiste qui a rapidement détecté une endométriose chez moi."
Son cas n'est pas isolé, car de nombreuses femmes sous contraception ne savent pas qu'elles sont sujettes à l'endométriose. Le gynecologue Peter Von Theobald remarque: "certaines femmes ont de l'endométriose sans le savoir, elles n'ont pas mal ; c'est seulement lors d'une opération pour une autre raison qu'elles découvrent qu'elles ont des lésions d'endométriose. Il y a beaucoup de femmes qui sont asymptomatiques."
On peut donc déduire que le chiffre de 10% de femmes touchées en France n'est pas exact.
Cela pourrait bientôt changer avec le lancement d’un test salivaire jugé "prometteur" par la Haute autorité de santé (HAS). Cet Endotest, développé par la biotech lyonnaise Ziwig, "a mis en évidence de très bonnes performances diagnostiques", souligne la HAS.
• Une maladie multifactorielle
D'après Endofrance, l’étiologie (étude des causes et des facteurs d’une maladie) de l’endométriose est mal connue dans l’état actuel des connaissances médicales. Il y aurait 30% d’endométriose d’origine génétique (chromosomique), des facteurs exogènes (facteurs extérieurs : alimentaire, ensoleillement, pesticides) mais aucune certitude pour le moment. C’est une maladie multifactorielle.
L’ARS a lancé, fin 2021, dans le cadre du programme des 1.000 jours, un appel à projet sur la réduction de l’exposition des mères et jeunes enfants aux polluants de l’environnement. Quatre porteurs de projets ont été sélectionnés :
- un opérateur, l’association WECF, pour la formation des professionnels de la périnatalité et de la petite enfance à la problématique des polluants de l’environnement et à la mise en place d’ateliers de sensibilisation des futurs parents et parents ;
- trois maternités (CHU Sud, CHOR et la Clinique des Orchidées) pour la mise en pratique des savoirs transférés.
En matière de soins, la filière de prise en charge de l’endométriose fait l’objet d’une orientation spécifique dans le Projet Régional de Santé 2023-2033, sur la santé des femmes avec une réflexion intégrée quant aux enjeux du risque environnemental et de l’impact sur le parcours de santé des femmes.
• Comment la maladie est diagnostiquée ?
Peter Von Theobald explique comment se déroule un diagnostic :
"Pour repérer la maladie, lors du premier rendez-vous chez le gynécologue, les symptômes vont être demandés à la patiente. En fonction des symptômes, on oriente les femmes vers différents traitements. Pour savoir s'il s'agit de l'endométriose, on proposera aux femmes d'être sous pilule en continu (elle n'aura donc plus de règles) pendant trois mois. Si c'est de l'endométriose, les douleurs ne seront plus présentes ; si elle a toujours mal, alors ce n'est pas cette maladie, et on l'orientera donc vers d'autres spécialistes.
Si les femmes ne supportent pas la contraception ou si la contraception n'est pas souhaitée, par exemple en vue d'une grossesse, alors on peut envisager une opération.
L'opération sera aussi préconisée si des lésions d'endométriose ont atteint d'autres organes, même si ce n'est pas le cas le plus fréquent.
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