Point sur les chiffres du diabète

L’Agence régionale de santé répond à Cosaladi

Mardi 20 août 2019 - Manifestation contre le diabète devant l’ARS (Photo rb/www.ipreunion.com)

Le mardi 20 août 2010, l’association de lutte contre le diabète Cosaladi organisait une mobilisation devant l’Agence régionale de santé (ARS). Les manifestants présents accusaient l’ARS de ne pas fournir assez d’éléments sur le diabète aujourd’hui à La Réunion, et de ne pas mettre en place un plan de lutte suffisamment ambitieux. Dans un courrier du 16 septembre 2019, l’ARS Océan Indien (ARS OI) répond aux demandes de l’association Cosaladi en faisant un point sur les derniers chiffres communiqués. Une nouvelle étude sera également menée sur le territoire réunionnais. Lancée ce mois-ci, elle aboutira en 2021. (Photo de la manifestation de Cosaladi devant l’ARS le 20 août 2019 rb/www.ipreunion.com)

L'association Cosaladi, rejointe par d'autres associations de lutte anti-diabète, manifestait le 20 août dernier devant l'ARS en l'accusant "de ne pas suffisamment renseigner la population sur les dangers du diabète et de ne pas mettre en place une stratégie ambitieuse de lutte contre la maladie". Selon les chiffes de Cosaladi le diabète touche une personne sur deux sur l'ile et est responsable de la mort de cinq Réunionnais chaque semaine.

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Près de 300 Réunionnais s'étaient alors rassemblés devant l'ARS pour protester contre le manque de transparence autour du diabète. Le 23 août, une délégation a été reçue à l'agence afin d'exprimer leurs demandes et leurs attentes.

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Dans un courrier du 16 septembre, la directrice générale de l’ARS OI, Martine Ladoucette, répond à Cosaladi.

Nous publions ci-dessous son communiqué :

"Messieurs, je vous ai reçu à mon initiative le 24 août dernier, afin d'écouter vos demandes, et j'ai pu ainsi, prendre connaissance, d'une liste d'une quarantaine environ de questions.

M'étant engagée à revenir vers vous dès que possible, après l'examen de ces questions, je souhaite par conséquent aussi rapidement que possible y apporter les premiers éléments de réponses.

Il est important de préciser préalablement qu'un comité technique d'observation du diabète a été mis en place dès 2017 en application des recommandations de la conférence de consensus initiée par l'ARS 01 en 2016. Ce comité animé par l'ORS (Observatoire régional de la santé) est composé de statisticiens, épidémiologistes, universitaires, experts du diabète, professionnels de santé, usagers, mutualité, ainsi que l'ARS et la CGSS. Il se réunit tous les trimestres pour, d'une part analyser les données exploitées par l'ORS ou d'autres institutions d' autre part, susciter des études complémentaires si nécessaire. La volonté de l'ARS- OI lorsqu'elle a mis en place ce comité était de renforcer la connaissance sur le diabète à la Réunion afin de mieux orienter les programmes de lutte contre le diabète.

La connaissance de la situation du diabète à la Réunion

Les chiffres clefs du diabète à la Réunion font l'objet d' une diffusion annuelle au grand public lors de la journée mondiale du diabète. De plus, les résultats sont disponibles sur le site de l'ORS OI qui est l'organisme de référence pour la production de tableaux de bord sur l'état de santé de la population.

On connait ainsi le nombre de diabétiques traités (plus de 60000 patients), le nombre de nouveaux patients déclarés en ALD chaque année (près de 5000), la qualité du parcours patient au regard des recommandations (suivi cardiologique, dosages d' hémoglobine glyquée, 1 patient sur 2 n'aurait pas le suivi recommandé, 1 patient sur 3 n'aurait pas le suivi ophtalmologique recommandé, le nombre de patients hospitalisés pour des complications (AVe, insuffisance rénale chronique, amputations, infarctus du myocarde), le taux de mortalité (le diabète est à l'origine de décès prématurés).

Plusieurs études ont été menées par des organismes scientifiques au cours des dernières années permettant de décrire les habitudes de vie des réunionnais et ainsi d'orienter les programmes de prévention :

- Etude baromètre santé DOM, menée par Santé publique France (ex INPES) en 2014,disponible sur le site internet de l'ARS-OI. - Tableau de bord "La nutrition-santé" à la Réunion publié par l'ORS en décembre 2018.

Des études pour renforcer la connaissance du problème

Une étude conjointe des services de l'ARS OI et de la CGSS a été menée en 2018-19 pour décrire le parcours d'une cohorte de patients réunionnais sur 10 ans. Les résultats sont en cours de diffusion, ils seront présentés lors d'une journée de travaille 3 octobre 2019 que j'ai décidé d'organiser, à laquelle j'ai invité les différents professionnels et usagers, dans un atelier dédié au parcours de soins du patient diabétique. Les résultats nous permettront de mieux définir notre stratégie d'amélioration de la qualité du parcours en concertation avec les professionnels et patients.

ENTRED (Echantillon national témoin représentatif des personnes diabétiques): Enquête dirigée par Santé Publique France au niveau national, qui a pour objectifs de mieux connaitre l'état de santé et la qualité de vie, le recours aux soins et le cout des soins des personnes traitées pour un diabète. 2 éditions de cette étude ont déjà eu lieu en métropole en 2001 et 2007, n' intégrant pas les DOM. Sur demande de l'ARS OI, la prochaine édition de cette étude inclura le territoire réunionnais, le lancement de l'étude est prévu le 16 septembre 2019, les résultats sont attendus au 1er semestre 2021. Le partage des informations avec les professionnels et la communication des données à destination de la population.

Dans une volonté de transparence, j'ai prévu qu'un des ateliers du séminaire du 3 octobre, soit consacré à la communication des données sur le diabète, dans la continuité des travaux confiés à l'ORS.

Outre la diffusion déjà effective de données et le partage des informations avec les professionnels, je souhaite que nous puissions mettre à disposition de la population et des professionnels une information fiable, compréhensible et utile. En effet, un indicateur n'a d' intérêt que par les choix qu'il aide à faire.

En conséquence, le tableau de bord existant pourra être enrichi dans l'objectif de définir les actions à mener pour améliorer l'état de santé des patients diabétiques, prévenir et dépister le diabète.

Dans ce contexte, les questions posées par votre association trouvent 3 types de réponses, conditionnées par le respect du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD). Des compléments de réponses seront apportés directement à Cosaladi dans les prochaines semaines :

- Pour un pool de questions, les données existent et sont déjà diffusées, disponibles y compris au public. - Pour une autre partie, les données pourraient être produites par des extractions complémentaires des bases de données existantes, le groupe d'observation sera mandaté pour ce faire. - Pour une dernière partie, les données demandées ne sont pas pertinentes ou ne peuvent pas être produites car elles ne sont pas accessibles dans les bases de données et/ou n'ont aucune utilité pour orienter nos décisions.

Moyennant ces dernières je vous invite à vous rapprocher de nous, pour reformuler certaines de ces demandes.

Vous trouverez ci-après, un tableau récapitulatif des réponses pouvant être apportées à vos demandes concernant les différents types de données.

Quelle que soit la réponse, un effort de communication et de pédagogie doit être fait pour diffuser une information de qualité, validée, c'est ce que j'ai prévu de renforcer.

L'importance du problème de santé publique représenté par le diabète à la Réunion, nécessite une transparence totale et une mobilisation collective des différents acteurs, professionnels de santé, représentants de patients, collectivités locales, administrations.

J'ose espérer que l'effort d'ores et déjà accompli et devant être poursuivi voire amplifié pour rendre publiques des données pertinentes permettra de mettre un terme à des polémiques médiatisées peu constructive à mon sens.

Pour autant, puisque vous avez jugé utile par une (publipage) parue dans le quotidien du samedi 7 septembre 2019, de rendre publics quelques indicateurs pour lesquels vous attendiez une réponse de l'ARS, j'estime tout aussi nécessaire de rendre publique, par transmission aux médias et mise en ligne sur notre site Web, la réponse que je vous fais parvenir aujourd'hui."

Martine Ladoucette, directrice générale

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